本網訊 （記者 章玉）2月28日是國際罕見病日，美贊臣中國與美贊臣公益基金攜手中國出生缺陷干預救助基金會、新浪微公益以及抖音，在社交平臺發起“為愛吶罕·看見檸檬寶寶——特殊的一餐”公益倡導行動，通過讓普通人切身感受罕見病寶寶日常飲食的不易，呼吁社會更多人關注罕見病，為他們帶去更多理解、關愛和幫助。據悉，除了發起這個活動，在上周舉辦的博鰲健康食品科學大會暨博覽會上，美贊臣中國還專門帶去了與兒童罕見病、牛奶蛋白過敏相關的主題分享，將美贊臣在特殊醫學用途配方產品的探索、經驗與國內專家、同行分享，共同以科學守護孩子們健康成長。

　　為愛吶“罕”，看見罕見病寶寶

　　罕見病是指患病率低于五十萬分之一，或新生兒發病率低于萬分之一的疾病，它們是人類醫學面臨的大挑戰之一。數據顯示，目前全球罕見病患者已超過3億人，其中近50%是兒童，而在中國，罕見病群體的規模約有2000萬。

　　普通人簡簡單單的生活，對罕見病患兒來說都非常不易。以甲基丙二酸血癥（也稱“檸檬寶寶”）為例，由于患者體內缺乏氨基酸代謝酶，因而無法較好地代謝食物中的蛋白質和氨基酸，導致甲基丙二酸在體內蓄積，會發生代謝性酸中毒，不僅影響生長發育，甚至會損傷大腦及神經系統的發育，嚴重影響智力發展。因此，即使是肉、蛋、奶這些最普通不過的營養補充，對很多患兒來說都是終生無法品嘗的美味。

　　今年美贊臣中國聯合公益合作伙伴在社交媒體平臺發起“特殊的一餐”，希望大家在國際罕見病日這一天，用肉、蛋、奶之外的食材，制作營養豐富、健康的菜品，并將制作過程或成果在社交媒體上通過視頻、直播或圖文形式展示出來，以行動“為愛吶罕”，讓更多人認知、關愛、支持罕見病群體，為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環境。

　　發揮專長，守護特殊寶寶健康成長

　　作為長期根植中國、情系中國母嬰的國際品牌，美贊臣中國長期支持守護中國罕見病寶寶。早在2009年，美贊臣中國便和全國婦幼衛生監測辦公室發起了大型“苯丙酮尿癥（簡稱PKU）患兒特殊奶粉補助項目”，不僅幫助貧困PKU患兒健康成長，更為罕見病救助樹立了成功范例；2020年11月，美贊臣公益基金會正式成立，支持扶助遺傳代謝性罕見疾病兒童成為基金會成立后探索的方向。2021年，美贊臣公益基金會攜手中國紅十字基金會等全國9家長期關注罕見病群體的機構與組織合作，發起“罕見生命之力，守護他們去冒險”公益倡導；2022年，美贊臣公益基金會進一步聚焦幫扶檸檬寶寶，聯合公益合作伙伴開展“為愛吶罕，看見檸檬寶寶”公益行動。

　　不僅如此，美贊臣中國還積極運用自身專長優勢，支持特殊寶寶的健康成長。在剛剛結束的博鰲健康食品科學大會暨博覽會上，美贊臣中國邀請來自美國的專家Peter Van Dael，以“先天性代謝缺陷配方產品營養成分設計及法規現狀”為主題作了報告，不僅分享了代謝性疾病的全球趨勢，營養管理對罕見病的重要意義，還分享了國外在罕見病患者幫扶上的政策法規探索，在這一國際性平臺上與政府、產業界、學術界交流經驗。

　　本次大會上，美贊臣中國還帶來了安敏健短中期功效臨床驗證主題分享，分享安敏健LGG配方在牛奶蛋白過敏領域的科學實證成果。此前美贊臣中國還在全國舉辦了“真知灼見：嬰幼兒牛奶蛋白過敏膳食管理病例大賽”，推動嬰幼兒牛奶蛋白過敏癥臨床營養研究和診療理念深入交流，吸引了國內諸多專業醫師的關注和參與。

　　初審：李松   責任編輯：肖之涵   審核：歐陽美華